Arc-en-Sed
« Arc-en-Sed, fondée le 09 octobre 2019 par trois femmes profondément touchées au quotidien par le Syndrome d’Ehlers-Danlos ou SED, est une association DE patients POUR les patients. « Nous œuvrons pour une meilleure prise en charge des patients et une meilleure reconnaissance de notre pathologie. C’est pourquoi nous avons rallié à nos côtés des professionnels de santé, nos Experts, qui s’informent directement auprès de nos adhérents et ont à cœur d’améliorer notre prise en charge » nous a confié sa présidente, Christel Osaer. « Pour l’association Arc-en-Sed, le bien-être des patients est LA priorité. Il nous a donc paru évident de soutenir concrètement le projet Bien à Porter, initié par Muriel Robine, qui vise à améliorer le confort vestimentaire des personnes en situation de handicap, que celui-ci soit visible ou invisible. Nous sommes certaines qu’ensemble, ce projet ira loin ». Christel Osaer-Marie, présidente.