Le corps peut faire l’objet de variations diverses : douleurs, raideurs, gonflements, sensibilités ou sensorialité exacerbées, limitations fonctionnelles, troubles divers… Mais l’industrie de l’habillement est plutôt peu au fait de ces considérations, et par conséquent, les vêtements qu’elle crée ne sont pas suffisamment en phase avec les besoins réels d’une importante partie de la clientèle. Bien à Porter en fait la démonstration dans son livre S’habiller avec un Syndrome d’Ehlers-Danlos, un livre-enquête dont elle souhaite faire un véritable outil de sensibilisation et de conscientisation pour les marques de vêtement. D’autant que les symptômes du SED font écho à beaucoup d’autres maladies !
Elles sont 200 à avoir restitué leurs expériences d’habillement et de shopping dans le cadre de l’étude menée par le lab’ Bien à Porter. Plus de la moitié d’entre elles ont entre 20 et 39 ans, mais elles ont déjà plusieurs années d’expérience de la maladie et de ses impacts sur la vie quotidienne. Elles représentent dans leur grande majorité le SED hypermobile, où prédominent des symptômes comme les luxations, subluxations et entorses fréquentes. « Rien qu’en enfilant un pull, je peux me déboiter l’épaule » témoigne Léa, dont le SED a été diagnostiqué il y a moins d’un an, après quelques années d’errance médicale. Les femmes qui ont apporté leur témoignage dans l’enquête « S’habiller avec un Syndrome d’Ehlers-Danlos » y ont exprimé généreusement les tracas quotidiens qui restreignent drastiquement, entre autres, leurs possibilités vestimentaires.
Un choix vestimentaire tellement contraint !
Habiller le corps hyperlaxe, douloureux, fragile, sensible est en soi complexe. Mais les femmes qui ont un Syndrome d’Ehlers-Danlos doivent composer aussi avec d’autres contraintes pour leur habillement : le port de compressifs médicaux sous les vêtements, les problèmes de thermorégulation, le gonflement du ventre, les difficultés à manipuler des boutons contribuent à limiter le choix des vêtements. Et à faire des concessions sur le style, le confort ou le bien-être ! « Si seulement les marques pensaient un peu à nous ! Mais pour cela, il faudrait qu’elles nous connaissent et qu’elles prennent le temps de nous écouter » explique Sania. Pour plus de 80% des femmes interrogées, la maladie influence fortement le choix des vêtements. Elles sont autant à exprimer leurs difficultés à trouver des pièces de lingerie satisfaisantes : le soutien-gorge est difficilement compatible avec les compressifs médicaux. Quant aux chaussures, il est difficile pour les femmes concernées de quitter les modèles de sport : les troubles de l’équilibre, de la proprioception, les semelles et les fragilités du pied « SED » restreignent infiniment les possibilités d’alternative. « C’est dommage, mais c’est difficile pour nous de rester féminine » confie Kimmy.
Un parcours d’achat plein d’obstacles
Les 2/3 des femmes interrogées font leurs achats en magasin : la moitié des répondantes trouve l’achat sur internet trop compliqué à cause du manque d’informations utiles sur les descriptions en ligne. « Il est difficile d’évaluer le poids, la douceur et la souplesse d’un tissu à partir d’une photo, mais en plus, bien souvent, on ne voit pas les détails de la fermeture ou des boutons, de la doublure, des coutures…. » rapporte Léa. Malgré cela, 7 répondantes sur 10 ne trouvent que difficilement ce qui leur convient en boutique, d’autant que les conseillers et conseillères de vente ne comprennent pas toujours leurs besoins. Pour Estelle, « il faudrait que les marques forment leurs vendeurs et vendeuses. Ça nous aiderait bien, et en plus, ça ajouterait du sens à leur travail. Je connais des vendeuses qui ne demanderaient que ça, d’être formées pour mieux nous accueillir ! »
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Des enseignements enrichissants pour les professionnels de l’habillement
Les nombreuses manifestations du SED ne sont pas sans rappeler un certain nombre d’autres pathologies, dont Bien à Porter est devenu fin connaisseur : l’hyper-sensorialité et l’hyper-sensibilité cutanée du SED fait écho aux symptômes de nombreuses personnes autistes. Les douleurs diffuses sur tout le corps, et notamment l’abdomen, renvoient aux manifestations de la fibromyalgie, ou encore de l’endométriose. L’extrême fatigue, la faiblesse musculaire, les troubles de l’équilibre, les troubles sensitifs (diminution de la sensibilité) se manifestent aussi chez la personne atteinte de Sclérose En Plaque (SEP). Les troubles de la proprioception et de l’équilibre se manifestent dans de nombreuses pathologies. Et les difficultés à boutonner sont partagées par les personnes souffrant du syndrome du canal carpien, de rhizarthrose, de polyarthrite rhumatoïde, de spondylarthrite, du syndrome de Raynaud…
Toutes ces personnes, et beaucoup d’autres encore, sont contraintes dans leur habillage du fait de leurs douleurs, limitations fonctionnelles, contraintes physiques, orthèses ou prothèses… Elles représentent plusieurs millions de personnes en France.
Un vaste champ d’expression pour la Responsabilité Sociale de l’Entreprise de prêt-à-porter
De nombreuses possibilités d’agir s’ouvrent ici pour les industriels de la mode et les métiers de l’habillement dans toutes leurs composantes, pour optimiser l’accessibilité de leur offre à ces publics. La notion de design universel peut aussi s’appliquer au vêtement : il suffit d’en analyser finement tous les usages par différents publics pour améliorer l’offre de produits. Un vaste champ d’expression pour la Responsabilité Sociale de l’Entreprise, et un énorme potentiel d’amélioration pour la qualité des produits et le conseil-client ! Bien à Porter ouvre la brèche de la conscientisation, pour une mode plus inclusive : d’autres études sont en cours de rédaction.
Professionnels de l’habillement et de la santé, vous pouvez-vous procurer le livre S’habiller avec un Syndrome d’Ehlers-Danlos en format papier (39,99€) et e-book (25,99€) sur les plateformes digitales de la Fnac, Amazon, Decitre, Cultura et BoD Librairie.
