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Les dessous du SED (Syndrome d’Ehlers-Danlos) : notre atelier avec Darjeeling Lingerie.

Le 1er mars est la journée des maladies rares. Hasard du calendrier, c’est aussi le jour ou la direction et la responsable corsetterie de Darjeeling lingerie ont  rencontré 10 femmes atteintes du Syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie encore largement sous-diagnostiquée. 500.000 personnes seraient aujourd’hui concernées en France* : une maladie qui n’est donc pas si rare ! Elle touche très majoritairement des femmes. Alors bien sûr, côté lingerie, de grand défis sont posés.

(* selon le Professeur Hamonet)

«  J’ai 35 ans sur les papiers, un esprit jeune, … et un corps qui a 90, voire 100 ans » nous confie Élisa*. Alors côté lingerie, ce sont les soutiens-gorge post-opératoires qui lui conviennent le mieux : elle n’a pourtant pas besoin de la poche destinée à la prothèses, mais les coutures, coupes et matières de ces produits sont ceux qui lui épargnent le mieux les gênes et douleurs. La fermeture sur l’avant est aussi un atout pour éviter les subluxations, qui sont le lot fréquent de nombreuses femmes atteintes du SED hypermobile.

« La lingerie ? Pas grand-chose à en dire. » déclare de son côté Mélanie*. « Pour moi c’est purement fonctionnel car depuis longtemps je ne trouve pas ce que j’aimerais porter ». Pour Virginie*, « les baleines sont toujours douloureuses, le fermoir dans le dos très difficile surtout dans les moments de crise. Je suis obligée de demander à quelqu’un de venir jusqu’à chez moi pour me le fermer car moi, impossible ! Et les coutures sont juste horribles ! »

Il faut dire que le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est plutôt complexe. Défini comme une maladie génétique héréditaire du tissu conjonctif, il se manifeste notamment par des douleurs diffuses, chroniques et aigües, contre lesquelles les antalgiques n’agissent pas vraiment. L’hypermobilité articulaire qui caractérise le SEDh, c’est-à-dire la forme la plus répandue du SED, est à l’origine d’entorses, subluxations et luxations fréquentes qui peuvent être provoquées tout simplement, par exemple, par les gestes de l’habillage. S’ajoutent à ces symptômes une grande sensibilité cutanée qui laisse apparaitre très facilement des ecchymoses, ainsi que des troubles du système proprioceptif, c’est-à-dire une diminution ou perte de la capacité à percevoir la position exacte de son corps dans l’espace. 

Des orthèses et vêtements compressifs qui compliquent l’habillement

Parmi les traitements du SED, on trouve entre autres des orthèses et des vêtements compressifs. « Les compressifs prennent la forme de gilets, de pantalons, de chevillières, de coudières, de poignets … » nous explique Marie, vice-présidente d’Arc-en-Sed, association partenaire de Bien à Porter. « Ils ont déjà̀ démontré́ leur grande efficacité́ sur les douleurs, la proprioception et les subluxations. » Portés plus ou moins régulièrement, ces « vêtements-traitements » le sont cependant sous les autres vêtements, c’est-à-dire que la personne avec SED doit composer avec cette « sous-couche » vestimentaire pour s’habiller.

La question des sous-vêtements et de la lingerie devient alors particulièrement problématique. La douceur de la matière sur une peau hyper-sensible, la facilité d’enfilage avec des gestes très simples et sans torsion, et surtout l’absence d’élastique qui serre ou d’étiquette qui pique, ou encore d’éléments qui frottent et risquent d’irriter  …. sont quelques-uns des impératifs pour le soutien-gorge comme pour la culotte. Car les différentes formes complexes de la pathologie posent encore d’autres défis qui compliquent fortement le choix de lingerie pour les femmes concernées, qui devient drastique. « J’aimais la belle lingerie. Mais deux éléments font que je n’y trouve plus de plaisir : la prise de poids avec l’âge et la difficulté d’enfiler notamment les hauts » nous confie Nathalie*. Quand à Julie*, elle nous explique : « Avec 20 kg de moins, j’adorais la lingerie en dentelle avec armature et string assorti. La maladie s’étant accélérée, le surpoids, peut-être l’âge aussi… je ne mets plus de soutiens-gorge autres qu’en microfibre et sans armature…et plus de strings… ! ».

Darjeeling lingerie soutient nos actions vers les femmes qui ont un SED

Il y a quelques semaines, Bien à Porter a attiré l’attention de la marque Darjeeling sur les besoins et difficultés des femmes ayant un Syndrome d’Ehlers-Danlos. Toujours prête à relever les défis que nous lui présentons, la directrice de la marque a mis ses équipes à contribution pour tenter de répondre au mieux à notre cahier des charges bien étoffé. Avec Julie, Nathalie, Virginie, Mélanie, Élisa et 5 autres femmes, nous avons organisé les essayages de plusieurs produits offerts par la marque et par Chantelle, afin de pouvoir comprendre toujours plus finement comment chacune définit le confort et l’ergonomie au regard de ses propres contraintes physiques ou fonctionnelles. Certains produits ont fait mouche, d’autres sont devenus des sujets d’étude pour des améliorations potentielles. Nous reviendrons sur ces retours d’expérience dans un tout prochain article. 

*Pour respecter la confidentialité de leurs propos, les prénoms des femmes interrogées ont été modifiés.

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