Mariam Siby est une aide-soignante d’une trentaine d’années et c’est aussi la créatrice du groupe Facebook Lymphoedeme Family et de l’association du même nom, partenaire de Cover Dressing. Elle nous parle de son expérience personnelle du lymphœdème et revient pour nous sur la naissance du groupe de parole et sur les contraintes vestimentaires liées à cette pathologie méconnue.
Quand votre lymphœdème est-il arrivé et quel impact a-t-il eu sur votre quotidien ?
Mon lymphœdème de la jambe est apparu à l’âge de 10-11 ans, sans raison particulière. Cela a été très compliqué à l’adolescence car je ne savais pas moi-même ce que j’avais. Je le cachais beaucoup derrière des joggings ou des pantalons très larges…
Comment cette pathologie est-elle perçue autour de vous ?
Mes parents ont été très acteurs de ma pathologie car le but était de me guérir, mais une fois mon lymphoedème assumé, mon entourage a complètement oublié que j’avais un lymphoedème.
Votre lymphodoeme a-t-il déjà été un frein dans votre vie sociale ou professionnelle ?
Dans certaines relations amoureuses, oui… Mais jamais dans ma vie professionnelle.
Au niveau de l’habillage, quelles sont les contraintes que vous devez prendre en compte pour choisir des vêtements ?
En ce qui concerne l’habillement, j’avais plutôt misé sur les robes ou les jupes, car ainsi j’étais sûre qu’elles me correspondraient et que je n’aurais pas de problème pour enfiler ma jambe dans le pantalon… Mais depuis quelques années ma jambe est stable et j’ai pu mettre des pantalons à mon goût…
Quels sont les effets du gonflement de la jambe sur l’enfilage des vêtements et chaussures ?
En ce qui concerne les vêtements, je ne m’en rends pas compte. Mais si mon pied est plus enflé que d’habitude, je me sens hyper à l’étroit dans les baskets, avec une sensation de fourmillements, comme si le sang ne circulait plus dans le membre, au point de devoir enlever la chaussure.
La question de l’habillage est-elle abordée par les soignants qui prennent en charge votre lymphœdème ?
Je n’en ai pas le souvenir…
Concernant les vêtements et l’habillage, quel est… votre mon pire cauchemar ?
« Madame, vous avez remarqué que vous avez une jambe plus grosse que l’autre ? » m’a dit un jour une dame en sortant du bus… Une autre fois, fois j’ai craqué dans un magasin de chaussures, car je voulais absolument des bottines, la vendeuse m’a limite envoyée bouler après plusieurs essayages… Heureusement que l’une de mes meilleures amies était là…
… Et votre meilleure expérience ?
Faire du shopping avec avec mon copain !
Qu’est-ce que l’association Lymphoedeme Family, que vous avez créée ?
Lymphoedème Family est une association loi 1901 à but non lucratif, qui réunit des patients atteints de lymphoedème et leur entourage et toute personne qui s’intéresse à cette maladie orpheline. L’association a été créée en mai 2019, suite à ma rencontre avec Amal Mejout et Corinne Cartier, toutes deux également atteintes de lymphoedème. Face aux nombreux témoignages recueillis auprès du Groupe Facebook, nous avons fait le même constat de difficulté de diagnostic, d’errance médicale, de méconnaissance de la maladie, de souffrance, de solitude et du reste à charge prohibitif pour certains patients. Nous avons alors décidé d’œuvrer pour faire connaître la maladie, informer, soutenir les patients et améliorer leur prise en charge. C’est le Groupe Lymphoedème Family qui nous a réunies. C’est donc tout naturellement que nous avons choisi de donner à notre association le même nom. Celui de notre maladie, le lymphœdème, associé à la notion de solidarité avec le mot « Family ».
Qui compose votre association ?
Notre association accueille aussi bien des patients atteints de lymphoedème primaire, c’est-à-dire d’une malformation constitutionnelle du système lymphatique, que secondaire consécutif à la destruction ou l’obstruction des canaux et ganglions lymphatiques, la forme de lymphoedème la plus fréquente. Le plus souvent, c’est un ou plusieurs membres inférieurs ou supérieurs qui sont atteints. Mais le lymphœdème peut aussi concerner d’autres parties du corps, comme la face, les organes génitaux, le tronc, l’abdomen ou le thorax.
L’habillage est-il un sujet important ? Quelles sont les problématiques récurrentes des membres du groupe ?
L’habillage et le chaussage sont des thèmes régulièrement abordés par les membres de notre groupe. Il est souvent difficile pour les personnes atteintes de lymphœdème de pouvoir trouver des vêtements et des chaussures adaptées, en raison de la compression qu’il faut porter chaque jour et en toutes saisons. Il y a aussi le regard des autres sur le handicap qu’il faut parfois affronter. Des patients préfèrent alors renoncer à certaines pièces d’habillement comme jupes, robes ou shorts plutôt que d’avoir à constamment expliquer le pourquoi des compressions, des bandages ou d’un membre plus gros que l’autre.
Où trouve-t-on des vêtements qui conviennent ?
Nous n’avons pas connaissance de collections ou de marques dédiées au lymphœdème dans le prêt-à-porter. Chacun essaie de s’adapter comme il peut, en évitant de porter des vêtements ou des chaussures serrés qui feraient garrot ou favoriseraient la transpiration. Aussi, les patients privilégient le plus souvent les articles confortables, les matières fluides, naturelles, les pantalons larges, les jupes ou les robes longues, les chaussures réglables, à scratch ou à lacets, à prix abordable et si possible à la mode.
Parmi les marques citées, on trouve Kiabi, Primark, Scottage, Bréal, Zara, Daxon, H&M, 3 Suisses, Decathlon, Uniqlo, C&A, idéalsko, Palladium, Birkenstock, Ulla Popken, Laura Kent. Souvent les achats en ligne sont privilégiés pour éviter les essayages en magasin Le retour ou les échanges doivent donc être facilités.
Quelles sont les informations qu’il serait utile de trouver sur l’étiquette ou le descriptif du vêtement pour faciliter le shopping des personnes ayant un lymphoedeme ?
Les vêtements et chaussures doivent être confortables, faciles à enfiler, fabriqués dans des matières naturelles, tailler large. Toutes ces indications sont utiles. La rubrique « Je sélectionne des vêtements » en fonction du profil et l’étiquetage proposés par la plateforme collaborative Bien-à-porter nous semble répondre à cette attente.
Existe-t-il déjà des lieux d’échanges dédiés à l’habillage entre personnes concernées par un lymphœdème ?
Notre groupe Facebook Lymphoedème Family permet aux patients d’échanger sur la question des vêtements et des chaussures, de partager conseils, bons plans et adresses. Il y a un réel besoin en la matière. Nous avons également réservé une rubrique sur le site de notre association à ce thème.
Comment rejoindre Lymphoedeme Family ?
Le bulletin d’adhésion est disponible sur notre site à l’adresse https://www.lymphoedemefamily.com/adherer. Le coût de l’adhésion annuelle est de 10 € en 2020.
