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Edito : Je rêvais d’un autre monde… inclusif !

Mathieu, vice-président de l’association Cover Dressing, raconte sa découverte du « monde du handicap » et s’interroge sur le sens du terme « inclusion », souvent employé mais rarement appliqué. Pourtant, pour lui, repousser les frontières de la « norme » semble loin d’être d’impossible. Témoignage.

Juin 2008 a marqué un changement radical dans ma vie : c’est le moment où j’ai commencé à me rendre véritablement compte de ce que signifie « être une personne en situation de handicap ». Non pas que je fermais les yeux ou que j’étais auparavant dans une situation de déni. Mais je marchais, travaillais, sortais, etc… Bref, j’étais en situation de handicap, mais pour mes ami(e)s, mes parents, frères et sœurs, rien de bien méchant. Pas grand-chose ne m’était impossible. Le « monde » du handicap m’était quasiment inconnu. Bien sûr, mes expériences personnelles m’avaient déjà donné un aperçu de cette petite sphère, souvent revendicative. Mais de loin, et cela me suffisait. Mes choix de vie de l’époque faisaient que j’en étais très loin.

En 2008 donc, ma vie change. Je me retrouve en fauteuil roulant et marcher devient pour moi un rêve inatteignable. La réalité me rattrape, à ma sortie du centre de « réadaptation ». Déjà, en lisant cette pancarte en rentrant dans cet établissement, ce mot me choque, me fait réfléchir le soir avant de dormir : je vais devoir me « réadapter ». Mais à quoi ?

J’aurai bien vite ma réponse, car la réalité s’impose rapidement : fini les boites de nuit, terminé les sorties improvisées au dernier moment avec les ami(e)s et les parties de pêche tout seul pendant 48h. Désormais, j’ai besoin d’aide pour des choses que je n’aurais jamais soupçonnées auparavant. Désormais, certains lieux me sont interdits. Pourquoi ? Suis-je devenu un paria ? Qu’aurais-je fait pour mériter cette mise à l’écart ? Rien. Je suis juste en fauteuil roulant, je ne suis plus autonome – ou en tout cas plus autant qu’avant.

Dorénavant, il faut que je fasse preuve d’organisation pour tout. Pas facile quand on a toujours vécu dans l’instant, aimé vivre dans la spontanéité du moment. Il faudrait donc que j’accepte de ne plus pouvoir faire une multitude des choses que je faisais auparavant ? Ça, je ne peux m’y résigner, je m’y refuse. Je ne suis pas de ceux qui baissent les bras. Il n’y a pas de problèmes, que des solutions !

Photo : JG Normophobe

Pourtant, sur les réseaux sociaux, je m’aperçois assez vite des difficultés à vivre correctement pour (à peu près) 10 % de la population française, pour cette partie de nos concitoyens mis à la marge, et même cachés, pour certains. On ne voit pas beaucoup d’handicapés dans les centres villes, dans les événements culturels, au cinéma, à la télévision. Pourquoi ? Est-ce seulement à cause du cadre bâti ?

Je cherche d’autres explications. Le cadre bâti, on aurait pu le faire évoluer depuis longtemps : qu’est-ce qui fait que ça n’a pas été le cas ? J’observe alors ce « monde » du handicap.  J’y constate que celui-ci, ou plutôt ceux qui s’en veulent les représentants, affichent généralement deux postures : la revendication à tous vents ou bien le pathos. Deux postures qui « insistent » sur la différence, qui la portent en étendard. Pourquoi ces postures ? Pourquoi insister, ainsi sur des « différences », tout en disant qu’on veut idéalement les faire oublier pour être « comme tout le monde » ? Ces discours et ces postures m’échappent. Je ne suis pas sûr qu’elles contribuent véritablement à changer les choses. Je ne suis même pas sûr que ce soit l’objectif de ceux qui les adoptent.

Puis un jour, le mot « inclusion » arrive à mes oreilles. Un joli mot ! Je me renseigne. Le Larousse me dit : « Action d’inclure quelque chose dans un tout, un ensemble ; état de quelque chose qui est inclus dans autre chose ». Comment est-ce que ça s’applique au handicap ? Je lis ici et là : ça va bien plus loin que le terme « intégration ». Ça signifie que tout le monde est « normal » en droit, quel que soit l’écart à une norme qui serait définie par une moyenne de performance dans une population. La norme, c’est-à-dire la frontière d’inclusion, est élargie à tous. Qu’on soit fille ou garçon, noir ou blanc, valide ou handicapé, sourd ou entendant, on fait partie de la norme, on fait partie de l’environnement ordinaire, on ne peut plus en être exclu. Ce qui veut dire aussi que les environnements faits pour les hommes, pour les blancs, pour les valides, pour les entendants, et défavorables aux catégories « opposées », doivent être normés pour tous, donc se rendre accessibles à tous. C’est maintenant à l’environnement de changer, pour prendre en compte cet élargissement de la définition de la norme et de ce qui est qualifié d’« ordinaire ».

La notion d’inclusion nous engage, par conséquent, à voir autrement ce que c’est que d’être pleinement humain, et à se représenter autrement la place des personnes handicapées dans la société. Les différences liées au handicap deviennent donc de simples modalités « normales »  de l’être, dans un environnement pour tous. Le mot « norme » prendra désormais un sens moins restrictif, ne définira plus un « diktat » de ce qu’il faut être pour avoir une vraie place dans notre société.

C’est vrai, c’est fini ? Je n’aurai donc plus à réserver mes billets de train impérativement au moins 48heures à l’avance ? Je n’aurai plus à m’enquérir de l’accessibilité d’un restaurant qu’on me recommande ? De celle d’une salle de concert ou de théâtre ? Je pourrai prendre n’importe quelle ligne de métro avec l’assurance de pouvoir y entrer et en ressortir ? On pourra être deux ou plus en fauteuil dans un même bus ?

Je m’emballe : c’est génial, cette posture est la bonne ! Alors chiche, on y va ? J’attends, j’observe encore… Mais pourquoi est-ce que ça ne prend pas ? Pourquoi ne suis-je toujours pas regardé comme une « modalité normale de l’être » ? Qu’est ce qui bloque, là encore ? Je regarde autour de moi, et je vois que l’inclusion est surtout dans les beaux discours. Mais concrètement, le « monde du handicap » reste le lieu d’un traitement à part, que ce soit pour l’école, les transports, la culture… et même les fringues !

Le mot « adapté » me révulse, je n’en peux plus : si l’on avait bien vidé de son sens le mot « norme », le terme « adapté » ne devrait plus exister. Pourtant, ce mot est là plus que jamais, accolé à ceux de « transport », de « mode », de « sport », d’ « entreprise », et mille autres encore… Et si l’on arrêtait, pour voir, d’utiliser à toutes les sauces le mot « adapté » ou le suffixe « handi » ? Plus de défilés de mode « handi-valides », mais des défilés de mode tout simplement ! Plus de transports « adaptés », mais des transports pour tout le monde ! Une société inclusive, ce serait une société qui vide ces mots de leur sens une bonne fois pour toutes.

Je me prends à rêver. Cette véritable inclusion, nous ne pourrons l’atteindre que si nous la voulons tous avec force, si les handis cessent de se vivre comme une communauté, si les valides acceptent au plus profond d’eux-mêmes qu’il existe des formes innombrables de ces « modalités de l’être ». Nous pouvons tous ensemble y parvenir, c’est sûr, n’est-ce pas ? Parce que « la force ne vient pas d’une capacité physique, mais d’une volonté indomptable », comme le disait Gandhi !

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4 commentaires

  1. Merci pour tous ces mots si bien assemblés qu’on les comprend facilement !! ce n’est jamais si simple qu’on pourrait le croire d’écrire un article dont la lecture « coule » toute seule…
    Ne change rien à la personne que tu es !! Je suis heureux de te lire, bravo, bernard.

  2. Bonjour ! Bien contente de vous avoir trouvé sur le Net !! Savez vous s’il existe un forum du handicap, des rencontres , colloques, des évènements ? Je suis avide d’info à ce sujet. Je suis moi même en invalidité depuis 2010. Catégories Handicaps Invisibles.Yes..Pas simple non plus !!! Je cherche du sens à tout ça….Au travers de L ‘HUMANITÉ, avec un gand H , beaucoup de désillusionnés, des convaincus non pratiquants… Brefs peu de mobilisation…Je cherche des Pratiquants sans faille..

    1. Bonjour Virginie. Il existe en fait de multiples rendez-vous autour de la thématique du handicap, et sur tout le territoire français. Que recherchez-vous comme type de colloque ou évènementiel ? Cover-Dressing participera à certaines manifestations en 2016 : nous vous en tiendrons informée dans nos colonnes. Bien cordialement, La Rédaction

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